【難病】辛いけど武器にもなる話【少数派は強い】

難病とは、一生つき合っていかねばなりませんし、めちゃくちゃ辛いですよね。

確かに、難病は辛いのも事実ですが、視点を変えることで「武器」にもなります。

はじめに

難病を武器にして生きています、作業療法士のコージです!

難病の治療歴は、約20年です。

6つの診療科で治療を行っている私ですが、先日にこのようなツイートをしました↓

私も複数の難病や持病を抱えていますが、「難病や障害は武器にするもの」ですね👍

五体不満足の著者として、有名な乙武洋匡さんですが、彼も障害を「武器」にして生きていると思います。

この記事では、難病を武器にする方法を解説していきます。

難病の辛さと障害受容について

いきなり、難病を武器にしろと言われても、どうやったらいいのか、何がなんだか意味がわかりませんよね。

そこで、私は精神分野が専門なので、まずは障害受容について解説をしていきます。

人は、大きな病気にかかったり障害を抱えてしまったときに、事実を受け入れるまでには、下記の5つの過程を辿るといわれています。

人生において、何か辛いことがあったときに、受容するまでの道のりだと考えると分かりやすいかもしれません。

1:否認

まず最初に、否認をするといった段階が起こります。

「自分が難病のはずはない」

「医師の診断が間違っている」

といった感情です。

私は12歳のときに、難病だと診断をされましたが、確かにしばらくはこの段階で過ごしていました。

当時は、精神的にもまだ幼く、難病とはどういうものか理解できなかったこともありますが

「どうせそのうち治るだろ~」

と楽観的に考えて、否認をしていたことを覚えています。

2:怒り

否認の次に起こるのが、怒りの感情です。

「なぜ自分が病気にならなければいけないんだ!」

といった感情が出てきたり

「周りに当たり散らす」

などの行為が見られるようになっていきます。

12歳で難病を発症し、その後は中学生・高校生になりましたが、私の場合は恥ずかしながらグレていた時期がありました。

高校の中退なども経験しましたが、常に頭を金髪にして、突っ張って尖っていた時期です。

興味のある方は、こちらの記事で当時の写真を公開しています↓

私と潰瘍性大腸炎とギターと(3)

3:取引

3つめに起こる段階が、取引というものです。

怒りの感情のあとに、必死に

「何とかしよう」

という行為が見られるようになります。

取引という言葉からは、ちょっと想像がつきにくいと思いますが、リハビリテーションを例にして考えると分かりやすいです。

再び歩けるようになるために、必死になって歩行訓練に打ち込んだりするのが、この取引の段階です。

4:抑うつ

4番目に起こる段階が、抑うつの感情です。

リハビリテーションが思うようにいかなかったりすると

「自分はもうダメだ…」

「生きていても仕方がない」

などと、落ち込んでしまうようになります。

5:受容

これまでの、4つの段階を経て、ようやく受容にたどり着くことができます。

もちろん、人によって個人差はありますし、受容することができずに一生を終えるような方も少なくありません。

また、スムーズに階段を上っていくワケではなく、3と4を何度も繰り返したり、突然に1に戻ってしまったりもします。

そうやって、何度も行ったり来たりをしながら、最終的にたどり着くとされているのが、障害受容の過程です。

6:武器にする

ここまでは、様々な医学書や教科書に書いてあることですが、難病系作業療法士の私は受容のその先を提唱します。

それが、難病や障害を武器にするという生き方です。

インターネットや、科学が発達している現代においては、難病・障害は強力な個性と武器になります。

その理由を、実際に私を例にして、解説をしていきます。

難病は辛いけど独自の視点を持つことができる

当然ですが、難病患者は健常者に比べるとごくわずかですし、少数派になります。

そのために、普通の人からは理解されにくいですし、人間関係などで辛さを抱えている方も多いと思います。

しかし、少数派ということは、多数派にはない「独自の視点」を持てるということです。

難病を抱えている、あなたの辛さは絶対にムダにはなりませんし、強みに変えることができるのです。

難病の作業療法士としての視点

私の場合は、作業療法士という医療従事者になりましたが、この独自の視点が自分の武器になっていると実感をしています。

作業療法士はリハビリ職ですが、難病患者や障害者の方と関わることが非常に多いです。

確かに、難病の私は、患者さんの体を持ち上げたり、肉体的に負担のかかるリハビリテーションを提供することはできません。

しかし、医療者としての視点だけではなく、「患者側としての視点」も併せ持っているために、患者さんとの関係性を築くことや、心理面への配慮やアプローチを得意としています。

自慢ではありませんが、他の医療従事者が気が付かないようなことでも、細かい部分にまで難病の私は気づくことができるのです。

この点については、難病が立派な武器になっていると確信をしています。

独自の視点で発信ができる

先ほど、難病患者は少数派だと書きましたが、全国的にみればそんなことはありません。

普通に生活をしていると、同じように難病を抱えている人と出会うことはほとんどありませんが、それでも全国的にみたらかなりの数です。

国の難病情報センターが、指定難病受給者証を所持している人の人数を公開していますが、平成30年度の総数は912714人です。

参考:難病情報センター「特定医療費(指定難病)受給者証所持者数」

日本国内で考えると、受給者証を持っている人だけでも、約100万人も存在しています。

指定難病に入っていない、他の病気や障害者の方を合わせると、相当な人数です。

そして、インターネットが発展している現代においては、独自の視点で情報を発信すると、強力な武器になります。

その証拠に、このブログ(ふらいあうと)は

「難病や障害があっても活躍できる社会」

をテーマに運営をしていますが、月間1万ほどのアクセスと、広告による収益が毎月10万円以上も発生しています。

ブログだけではなく、現在はYoutubeや様々なSNSなどがありますし、独自の視点で情報を発信できることはかなり強いです。

あなたが辛い思いをしてきた経験は、絶対にムダにはなりませんし、その情報を求めている方達も沢山いらっしゃいます。

少数派であっても、全国的にはかなりの数ですし、インターネットを使用することで、そうした方々にまであなたの情報を届けることができるのです。

難病の自分なんかが…

と思ってしまいがちですが、最近こんなツイートをしました↓

現在は、このブログを立ち上げてから約1年になりますが、今のところ本格的な誹謗中傷をされたことはありません。

もしかしたら、世の中は意外と優しいのかもしれませんね。

難病を武器にして、情報発信をすることも一つの手段ですし、収入を得ることも可能です。

結論:難病を武器にして生きよう

結論として、私が出した答えは、難病を武器にして生きていくことです。

難病は本当に辛い病気ですし、そんなの無理だという方もいるかもしれません。

最初に、障害受容の5つの過程について紹介しましたが、極端な話、どれを選ぶのかは個人の自由です。

事実を受け入れず、否認をしながら人生を過ごすのも、怒りの感情にとらわれて、周りに当たり散らしながら生きるのも、すべては自分次第です。

難病や障害を抱えている、全員に対して私のようにブログをやれ、とも言いません。

ただこの記事を通して、一つの生き方としてこういう人もいるんだなと、何かが伝われば嬉しいです。

終わりに


難病はめちゃくちゃ辛いですが、これからも難病を武器にしつつ、楽しみながら生きていこうと思います。

特にツイッターでは、難病・障害を武器にして生きる方法を発信しているので、よかったらフォローしてもらえると喜びます。

最後まで読んで頂きありがとうございました!

 

難病の私ですが、現在はフリーランスとして在宅で仕事をしています。

ここまでくるには、かなりの遠回りをしてしまったため、効率的にWebデザイナーになる方法を解説しました。

この方法なら、お金をかけずに、無料でスキルを身に着けることも可能です。

自分のすべてを注ぎ込んで執筆をしたので、在宅ワークを考えている方はぜひご参考ください↓

【Webデザイナーになるには?】職業訓練は無理です【効率的な方法】

 

国の障害者雇用の水増し問題は記憶に新しいですが、公的機関であるハローワークの実態もかなりひどいものになっています。

こちらの記事では、難病の私が実際に、ハローワークの専門援助を受けた経験を紹介しています。

合わせて、障害者雇用専門の転職エージェントについても解説をしているので、障害者手帳をお持ちの方は参考にして頂ければと思います。

ハローワークの専門援助は、最低でした↓

【障害者雇用】ハローワークの専門援助はやめとけ!【最低です】