【難病カフェ】行ってみて分かった悩みの共通点【仕事がない】

2020年1月31日

難病相談支援センターで開かれている、「難病カフェ」に参加してきましたが、ほとんどの参加者に共通している悩みは、「仕事がない」ということでした。

難病カフェについてと、参加してみて分かったことを解説していきます。

はじめに

6つの診療科に通う男、作業療法士のコージです!

複数の難病や持病を抱えている私ですが、作業療法士という医療従事者でもあります。

今回の記事は、難病相談支援センターで行われている難病カフェに、一人の難病患者として参加をしたときのことです。

良い点も多かったですが、私はもう二度と参加することはないと思います。

難病相談支援センターと難病カフェについて

談笑

まず、私が難病カフェに参加をすることになった経緯についてですが、ハローワークの専門援助を受けていたことがきっかけです。

専門援助部門の職員から、難病相談支援センターを紹介されたことが、難病カフェに参加するきっかけとなりました。

私が通っていた難病相談支援センターでは、毎月1回、定期的に難病カフェが開催されています。

難病カフェでは、難病や障害を抱えている方、そしてその家族の方を対象としており、事前の申し込み等は不要です。

途中の入退室は自由となっていて、お茶を飲んだりお菓子を食べながら、患者さん同士で会話をしたり、情報交換などをすることができます。

難病相談支援センターの職員に、その場で相談をすることも可能です。

難病カフェに参加してみた感想

感想

作業療法士の私ですが、障害を抱えている方などと関わる時は、どうしても医療従事者としての立場で関わることが多いです。

しかし、今回は一人の難病患者としての立場で参加をしてきたため、色々と分かったことがあります。

まず一つ目ですが、同じく難病を抱えている方と交流することで、気持ちが楽になることを感じました。

難病や障害を抱えている方のなかには、見た目からまったく分からない人も、大勢いらっしゃいます。

そのために、普通の人からは病気について理解をされないことが多かったり、誤解をされてしまうことが非常に多いです。

多くの参加者も、周りに理解をされにくいといった点について、悩んでいる方が多かったです。

しかし、同じく難病を抱えている方との交流では、気持ちや悩みがお互いに、本当に手に取るように理解できました。

そして、「自分は一人じゃない」と希望を持つことができました。

「理解を示してくれる人がいる」ということは、自分にとって大きな力になるものですね。

二つ目に分かったことは、難病に関する制度は、かなり複雑でわかりにくいということです。

難病カフェの参加者の多くは、医療費の助成のことや、どのような場所の窓口に行けばいいのか、といった情報を求めていました。

私は12歳で潰瘍性大腸炎を発症してから、20年近く治療をしてきた経験と、医療従事者としての知識があります。

そのために、少し感覚がマヒしていたところがありますが、難病の制度の複雑さを、改めて思い知らされることになりました。

そしてこれが、様々な制度に関する情報発信を、このブログで始めるきっかけとなりました。

難病カフェで最も多かった悩みは「仕事がない」

挙手

難病カフェの参加者から、最も多く聞かれた悩みについてですが、「仕事がない」ということでした。

転職活動をしているが、自分に合う場所が中々見つからないという意見や、採用されないという話など、仕事についての悩みが最も多く聞かれました。

しかし、それもそのはず、私を含めた参加者の全員が、ハローワークの専門援助を受けていたからです。

はっきりいいますが、ハローワークの専門援助や、難病相談支援センターの難病患者就職サポーターなどからは、まともに就職をすることができません。

私は職業訓練に通いながら、ハローワークの専門援助と、難病患者就職サポーターによる支援を、7カ月間受けていた経験があります。

7カ月間ハローワークと、難病相談支援センターに通い続けましたが、就職することはできずに、ひどすぎる実態を知りました。

私と同じように、ハローワークの専門援助から紹介されたという参加者がほとんどであり、仕事についての情報を求めて、難病相談支援センターの難病カフェに参加をしたようです。

しかし、ハローワークの専門援助や、難病患者就職サポーターは、何の役にも立ちませんし最低です。

こちらの記事では、難病相談支援センターで実際に受けた、難病患者就職サポーターの実態について解説をしています↓

【事実】難病患者就職サポーターは無意味です【就職不可】
最近は、転職エージェントについて何かと話題ですが、難病を抱えている人こそ、転職エージェントを活用するべきです。

転職エージェントは登録・利用すべて無料ですし、情報を味方につけることができます。

障害者手帳をお持ちの方は、こちらの記事で障害者雇用専門の転職エージェントについて解説をしているので、ご参考ください↓

【障害者雇用】ハローワークの専門援助はやめとけ!【最低です】

障害者手帳をお持ちでない方は、こちらの記事をご参考ください↓

【ブラック企業を辞めたい人へ】1年で退職してみた件【問題ナシ】

終わりに

難病カフェに参加したことは良い経験になりましたが、難病相談支援センターの職員や、難病患者就職サポーターからは嫌な思いをさせられたので、もう二度と参加することはないと思います。

ただ、同じように難病を抱えている人と交流することはプラスになるので、興味のある方は一度行ってみるのもいいかもしれません。

もし、興味はあるけど、行きにくいという方がいましたら、私のLINE@にどうぞご連絡ください。

LINE@では、病気についてや使える制度についてなど、私に可能な範囲でお答えをさせて頂いております。

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難病の私ですが、現在はフリーランスとして在宅で仕事をしています。

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【Webデザイナーになるには?】職業訓練は無理です【効率的な方法】

 

国の障害者雇用の水増し問題は記憶に新しいですが、公的機関であるハローワークの実態もかなりひどいものになっています。

こちらの記事では、難病の私が実際に、ハローワークの専門援助を受けた経験を紹介しています。

合わせて、障害者雇用専門の転職エージェントについても解説をしているので、障害者手帳をお持ちの方は参考にして頂ければと思います。

ハローワークの専門援助は、最低でした↓

【障害者雇用】ハローワークの専門援助はやめとけ!【最低です】