【難病】受給者証を最大限活用しよう【他の病気もOK】

2020年4月25日

難病の治療では絶対に欠かせない「指定難病受給者証」ですが、実はその他の病気や診療科での治療にも適用させることが可能です。

難病の治療を約20年続けている医療者の私が、受給者証を最大限活用する方法について、詳しく解説します。

はじめに

6つの診療科に通う男、作業療法士のコージです!

私が所持している、受給者証に記載されている病名は「潰瘍性大腸炎」のみですが、その他の病気や診療科での治療も、受給者証の範囲で行っています。

あまり知られていない事実ですが、受給者証は他の病気や診療科にも適用させることが可能です。

指定難病受給者証はその他の病気でも使用することができます

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参考までに、私が治療を行っている診療科と病名について、下記にあげておきます。

内科:潰瘍性大腸炎

・整形外科:強直性脊椎炎(腸炎関連性脊椎炎)

・眼科:ぶどう膜炎(虹彩炎)

・神経内科:抗内因子抗体によるビタミンB12欠乏症

・皮膚科:皮膚炎

・麻酔科:線維筋痛症

現在、私は6つの診療科で治療を行っていますが、全てにおいて「潰瘍性大腸炎」の受給者証を適用させています。

その他の病気であっても、受給者証に記載されている病気との関連性が認められる場合には、医療費の助成を受けることが可能です。

つまり、他の診療科を受診したときであっても、医療費の自己負担額が2割となり、上限額を超えた分の支払いについては免除されることになります。

潰瘍性大腸炎についてですが

原因は明らかになっていません。これまでに腸内細菌の関与や本来は外敵から身を守る免疫機構が正常に機能しない自己免疫反応の異常、あるいは食生活の変化の関与などが考えられていますが、まだ原因は不明です。

引用:難病情報センター

自己免疫の異常が、一つの原因であると考えられています。

先ほど、私が治療を行っている診療科と病名をあげましたが、すべての病気に共通することは、「自己免疫の異常が原因」だということです。

私が潰瘍性大腸炎を発症したのは12歳の時でしたが、今から約5年前に様々な症状が出現してきました。

しかし、原因はあくまでも免疫の異常であり、潰瘍性大腸炎がもとになっているというのが、主治医の先生方の見解です。

指定難病受給者証は、記載されている病名との関連性が認められる場合には、その他の病気であっても、医療費の助成を受けることが可能になります。

指定難病受給者証を使えるかどうか必ず確認をしよう

CHECK

関連性が認められる場合、受給者証は他の病気でも使うことができるという事実ですが、医療従事者の間でもあまり知られていません。

そして、関連性が認められるかどうかは、主治医のさじ加減によるところもあります。

例えば、潰瘍性大腸炎などの自己免疫疾患や、膠原病などの場合には、免疫機能を下げる薬を服用している方が多いです。

免疫機能に作用する薬の副作用として、風邪をひきやすくなったり、インフルエンザなどの感染症にかかりやすくなることがあげられます。

薬の副作用が原因となり、風邪をひいてしまった場合や、インフルエンザにかかってしまったと考えられる場合には、受給者証を適用させて治療をすることが可能です。

しかし、この事を理解してない医師や、医療従事者はかなり多いです。

また、関連性がどこまで認められるかの基準は、はっきりと決められておらず、医師による判断に委ねられています。

そのため、普段とは異なる病気や診療科を受診した場合には、必ず確認をとってもらうようにして下さい。

実際に、このようなことがあったので、紹介をしたいと思います。

かかりつけの大学病院で、線維筋痛症の治療のために、麻酔科を受診したところ、会計を自己負担にされてしまったことがあります。

内科と麻酔科の主治医の先生に、確認をとってくれるようにお願いをしましたが、医療事務の人からは

「潰瘍性大腸炎の受給者証なので、使えるワケがありません」

と一方的に言われるだけでした。

何度も頭を下げて、ようやく確認をとってもらい、受給者証を適用させることができましたが、これが現実です。

難病の制度は非常に複雑なので、こうした事実を理解をしている医療従事者は、本当に少ないです。

いくら自己負担が2割になったり、毎月の上限額が決められているとはいえ、難病を抱えている人が医療費を支払っていくのはかなりの負担ですよね。

普段とは異なる病気や診療科を受診した場合であっても、受給者証を適用させることが可能かどうか、必ず確認をするようにして下さい。

病院には必ず、相談窓口などがあるはずです。

そうした窓口に、直接足を運ぶこともいいと思います。

指定難病受給者証と軽症高額該当について

POINT

最後に

・難病だとの疑いはあるが、確定診断はされていない

・症状が改善してきたために、受給者証を更新することが厳しくなってきた

といった方向けに、軽症高額該当について解説をします。

確定診断されていない場合や、重症度の分類を満たしていない場合であっても、下記の条件を満たす場合には、指定難病受給者証を取得することが可能です。

・12カ月以内に、10割負担での月の医療費が、33330円を超える月が3回以上ある場合

33330円の3割負担なので、自己負担額は9999円になります。

つまり、自己負担額が1万円を超える月が、1年以内に3回以上あれば、受給者証を申請することができる、ということです。

余談ですが、私の月の医療費は100万円ほど、高額な時は200万円ほどになります。

そこからの3割負担なので、受給者証がなければ本来は、毎月30万円から60万円を支払わなければなりません。

このように、指定難病受給者証が有るのと無いのとでは大違いなので、できるだけ必ず受給者証を取得するようにして下さい。

現在の私も、軽症高額該当を使用して、「強直性脊椎炎」の受給者証を取得することを検討しています。

整形外科で治療をしている強直性脊椎炎ですが、現状では確定診断がついておらず、一部の診断基準しか満たしていません。

しかし、潰瘍性大腸炎に加えて、強直性脊椎炎の受給者証を取得することにより、治療の選択肢や幅が広がることが期待されています。

現在は検討中ですが、受給者証に複数の病名が記載されている方も少なくありません。

複数の病気で、指定難病受給者証を取得することも選択肢の一つです。

終わりに

難病についての制度は非常に複雑であり、十分に理解している医療従事者は少ないのが現状です。

また、受給者証は障害者手帳とは別物であり、難病患者が使える制度は限られています。

いくら医療費の助成を受けられるといっても、毎月の医療費を支払っていくのは、経済的にもかなりの負担ですよね。

ぜひ、受給者証を可能な範囲で、最大限に活用をしてみてください。

こうした事実については、あまり知られていないため、ツイッターなどのSNSで情報を拡散してもらえたらと思います。

また、私のツイッターでは、難病に関する情報発信なども行っているので、フォローして頂けたらうれしいです↓

Youtubeの動画でも、受給者証について解説をしているので、ぜひ合わせてご覧ください。

最後まで読んで頂きありがとうございました!

 

難病の私ですが、現在はフリーランスとして在宅で仕事をしています。

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