【難病】相談支援センターは無駄な件【相談は意味なし】

難病患者の、相談や支援を行うとされているのが難病相談支援センターですが、まるで役に立たないのが実態です。

そもそも、使える制度がほとんどないのが難病ですし、相談に行っても無駄ですよ。

はじめに

6つの診療科に通う男、作業療法士のコージです!

ブログの読者さんから、難病相談支援センターでの対応について、相談が届いたことがあります↓

公式LINEにこんな相談が届いたことがありますが、実は #線維筋痛症 は #指定難病 に入っていません。

そのために、医療費の助成や何の支援も受けられず、苦しんでいる患者さんが大勢いらっしゃいます。

私も一人の患者と医療従事者として、この事実を多くの方に知ってほしいです。#拡散希望 pic.twitter.com/15QXjkto2k

このツイートには、実際に届いたLINEのスクリーンショットを貼ってありますが、これが難病相談支援センターの実態です。

難病相談支援センターやハローワークに相談の電話をしましたが指定難病ではないという理由でまともに対応していただけませんでした。

難病患者の相談は、はっきりいって無駄です。

難病相談支援センターが無駄な理由について

難病相談支援センターについては、このようなことが書かれています↓

難病相談支援センターは、難病の患者の療養生活に関する各般の問題について難病の患者及びその家族その他の関係者からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言等を行い、難病の患者の療養生活の質の維持向上を支援することを目的とする施設で、都道府県及び指定都市に設置されています。

引用:難病情報センター

しかし、まったく役に立ちません。

まずは、難病相談支援センターが無駄である理由について、解説をしていきます。

職員の態度が悪い

難病相談支援センターは、国の公的機関になりますが、職員の多くは公務員になります。

なかには、パートや非正規雇用の職員もいたりしますが、看護師や社会福祉士など、職員は医療や福祉の何らかの国家資格を持っている人が多いです。

しかし、医療系の公務員はやたらと偉そうであり、とにかく上から目線です。

公務員だからといって、別に偉くもなんともないはずですが、勘違いをしている人間が結構いたりします。

今回の相談者は、指定難病に入っていないという理由だけで、職員からはひどい扱いをされてしまったようです。

本来であれば、指定難病に入っていようがいまいが、困っている方の対応をきちんとするべきです。

私も、一人の医療従事者ですが、難病相談支援センターのこのような対応は、絶対に許すことができません。

難病患者就職サポーターがひどすぎる

もう一つ、相談支援センターが無駄な理由としては、難病患者就職サポーターがあげられます。

難病患者就職サポーターについては、下記のようなことが書かれています↓

ハローワークの障害者の専門援助窓口に「難病患者就職サポーター」を配置し、難病相談支援センター別ウィンドウで開くと連携しながら、就職を希望する難病患者に対する症状の特性を踏まえたきめ細やかな就労支援や、在職中に難病を発症した患者の雇用継続等の総合的な就労支援を行っています。
詳しくはハローワークまでお問い合わせください。

引用:厚生労働省「難病患者の就労支援」

しかし、これが本当にやっかいなものです。

なぜなら、窓口がハローワークになるからです。

ハローワークの職員は、8割が非正規雇用であり、まともな知識を持っている人はほとんどいません。

支援を受けても、役に立たないどころか、末路はブラック企業です。

2018年には、国の障害者雇用水増し問題が発覚しましたが、そもそも公的機関がしっかりとしていれば、こんなことにはなっていませんよね。

難病相談支援センターで、就職支援を受けても無駄です。

私が実際に、難病患者就職サポーターの支援を受けた経験については、こちらの記事で紹介をしています↓

【事実】難病患者就職サポーターは無意味です【就職不可】

相談したところで難病患者が使える制度が存在しない

私もそうですが、難病を抱えてる方には、「指定難病受給者証」しか所持していないという人も少なくありません。

受給者証は障害者手帳とは別物です

障害者手帳を、取得していれば話は別ですが、受給者証は手帳とはまったくの別物です。

使える制度は、医療費の助成を受けられるぐらいであり、手帳がなければ障害者雇用を選択することもできません。

支援センターに、難病の相談をしに行ったところで、使える制度がほとんど存在しないのが現状です。

それどころか、先ほど解説をしたように、偉そうな職員から不快にさせられてしまうだけになります。

障害者手帳がない、難病患者の就職活動については、こちらの記事で解説をしています↓

【難病】条件の良い求人を探す方法【厳しいけど希望はある】

まずは自分で調べよう

幸いにも、現代はインターネット社会ですし、欲しい情報があればすぐに調べることができます。

現に、あなたもこうして、私のブログにたどり着いているわけですからね。

難病相談支援センターに、相談をしに行く前には、必ず自分でも徹底して調べるクセをつけることが重要です。

難病について、大体の情報は厚生労働省や公的機関のホームページに、詳しくのっています。

どうしても、分からないことだけを、支援センターに聞きに行くといった利用の仕方であれば、まだいいかもしれません。

結論:難病患者は自分で自分の身を守ろう

難病患者は、使える制度も少ないですし、難病相談支援センターなどの公的機関もまったく当てになりません。

他人に相談をするよりも、自分で自分の身を守るほうが、よっぽど大事です。

情報を味方につける

難病相談支援センターには、就職や仕事についてなどで、相談をしに行く方が多いようです。

私は、支援センターで毎月開催されている、難病カフェに参加をしたことがありますが、参加者は仕事が見つからずに苦労されている方ばかりでした。

難病カフェについては、こちらの記事で解説をしています↓

【難病カフェ】行ってみて分かった悩みの共通点【仕事がない】

しかし、最初に解説をしましたが、難病相談支援センターの援助を受けても、末路はブラック企業です。

現在は、様々な転職エージェントが登場してきましたし、なかには手帳を持たない難病患者の支援をする、専用の部門やパートナーが存在する場所もあるようです。

このようなエージェントを活用して、様々な求人情報を検討したり、情報を味方につけることが必要になります。

こちらの記事では、おすすめの転職エージェントについて紹介をしているので、ぜひご参考ください↓

【ブラック企業を辞めたい人へ】1年で退職してみた件【問題ナシ】

また、障害者手帳を所持しているという方は、こちらの記事をご参考ください。

障害者雇用を専門にしている、おすすめの転職エージェントについて、紹介をしています↓

【障害者雇用】ハローワークの専門援助はやめとけ!【最低です】

終わりに

このブログでは、難病や障害についての制度を、分かりやすく解説しているので、ぜひ他の記事もご参考ください。

知識を身につけて、自分で自分の身を守っていきましょう。

最後まで読んで頂きありがとうございました!

 

難病の私ですが、現在はフリーランスとして在宅で仕事をしています。

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