【マイペース】線維筋痛症になった私が意識していること
私は数カ月前に線維筋痛症を発症し、現在は6つの診療科で治療を行っています。
線維筋痛症は、脳の痛みの回路が過剰に興奮して起こる病気です。
発症してから、私の考え方や行動はかなり変わってきました。
周囲からの理解を得られにくい病気ですが、私は常にマイペースを意識しています。
はじめに
6つの診療科に通う男、作業療法士のコージです！
私は12歳で潰瘍性大腸炎を発症し、数年前に再燃したことをきっかけに、様々な症状や合併症が出てきました。
数カ月前には、免疫の異常にストレスが加わったことが原因となり、線維筋痛症を発症しました。
現在は6つの診療科で治療を行っています。
線維筋痛症が起こる仕組み
この病気の痛みの仕組みとして最近注目されているのは、この病気発病の素因をもった人に各種身体的、精神的ストレス反応が加わることによって、痛み刺激の伝達路（疼痛知覚神経）の過剰興奮（車のアクセルの踏み込み状態）と痛みを脳が認識した時に反応する痛みを抑える経路（下行疼痛抑制経路）の機能不全（車のブレーキが効かない状態）であり、いわば車のアクセルが踏み込まれ、ブレーキの効かない暴走状態です。したがって、治療もアクセルを戻す（痛み神経の過剰興奮を抑える）薬剤やブレーキ機能を高める（下行性疼痛抑制系の賦活）薬剤が使用されます。
引用：リウマチ情報センター
線維筋痛症が起こる仕組みははっきりとは分かっていませんが、何らかの原因により脳の痛みの神経回路が過剰に興奮している状態であると考えられています。
車で例えると、ブレーキ(痛みを抑える回路)が効かず、アクセル(痛みの回路)が踏みっぱなしになっている状態です。
そのため、アクセルを戻す(痛みの回路の過剰興奮を抑える)治療や、ブレーキの機能を高める(痛みを抑える神経を活性化させる)治療が行われます。
線維筋痛症を発症しやすい人の性格として、真面目、几帳面、完璧主義、責任感が強いなどの傾向があります。
線維筋痛症を発症する前、私の性格がまさしくこれでした。
線維筋痛症を発症する前の私
線維筋痛症を発症する前の私は、とにかく何事も完璧にやりとげないと済まない性格でした。
作業療法士を目指して大学に通っていた時は、とにかく自分が納得するまでとことん勉強しました。
少しでも分からない事があると、納得するまで医学書や論文を読み漁っていました。
その結果、自身にかなりのストレスがかかり、大学三年次に潰瘍性大腸炎が再燃してしまいます。
再燃後も私の性格は変わらず、大学四年次の臨床実習では、右目が見えなくなるほど眼の炎症が悪化しましたが、入院せずに最後まで実習に行きました。
実習が終わった翌日、すぐに入院することになり、留年して一年間療養することになります。
入院中や療養中も色々と考えましたが、それでも私の性格は変わりません。
その後大学へと戻り、国家試験に合格し、精神科病院で作業療法士として勤務することになります。
就職した精神科病院は、とんでもないブラック病院であり、私は何とかしようと試みましたが、線維筋痛症を発症して退職することになりました。
自身の体を犠牲にしてまで何事もやり遂げましたが、逆に遠回りだったのではないかと思います。
体を壊してから回復するまで、毎回かなりの時間を費やしていました。
活動と休息のバランス
線維筋痛症を発症して退職してから、失業保険を利用したり、職業訓練に通ったりしながら自分と向き合いました。
自分の性格を変えようとも試みましたが、私の頑固な性格を変えることはできませんでした。
そこで私は、活動と休息のバランスを見直すことにしたのです。
何かに取り組む時は全力で取り組みますが、必ず余力を大きく残した状態で休憩をするようにしました。
取り組む前に、ここまでやったら必ず休憩するといったラインを設定するようにしています。
休息をとることで、逆に時間の短縮になることに気付いたのです。
これまでの私は目先のことしか考えていませんでした。
何事にもとことん取り組んでいましたが、体を壊して入院したり、体調を崩してから回復するまで時間がかかっていました。
特に線維筋痛症を発症してからは、強い痛みが出てくると寝たきりになり、一日中動けなくなることさえあります。
長期的な視点で考えると、痛みが出る前に休息を取り入れることにより、最終的には時間が節約されるのです。
また、休息を適切に取り入れることでパフォーマンスが向上します。
線維筋痛症を発症してからは、短期集中して物事を解決するようにしています。
周りは気にせずマイペース
線維筋痛症は本当に周りから理解されにくい病気です。
また、私は潰瘍性大腸炎や強直性脊椎炎など、様々な自己免疫疾患を抱えています。
線維筋痛症や膠原病、自己免疫疾患は、見た目から病気だと分からないことが特徴的です。
そのため、怠けているなどと誤解されることが本当に多いです。
やはり日本では、我慢をすることが美徳とされる風潮があり、痛みというのは特に周りから理解されません。
私は作業療法士であり、自身も医療従事者ではありますが、たとえ相手が医療従事者であったとしても線維筋痛症という病気は理解されにくいです。
理解されにくいどころか、医療従事者の中でも線維筋痛症という病気を知らない人がとても多いのです。
更にはたとえ家族であったとしても、理解されにくいと痛感しています。
失業保険を利用したり、職業訓練に通っている間、両親からも「早く働け」と一方的に言われるばかりでした。
現在は実家から離れて生活をしていますが、痛みを理解されないというのは本当に辛いです。
両親と関わることは非常にストレスになり、痛みが強くなってしまうため、現在は実家とはほとんど関わっていません。
痛みを理解されないというのは本当に辛いことですが、できるだけ周りを気にしないようにしています。
自分の体が一番大事ですし、体がなければ何もすることはできません。
常にマイペースです。
終わりに
レディーガガが自身が線維筋痛症であることを告白し、線維筋痛症の認知度は高まってきています。
しかし、認知度は高まってきていますが、周囲の理解を得られにくい病気であることに変わりはありません。
また、線維筋痛症は指定難病に入っておらず、医療費の助成を受けることができない病気です。
幸いにも私は潰瘍性大腸炎との関連性が認められ、医療費の助成を受けることができていますが、まだまだ制度の面でも不十分だと感じています。
私の経験が何らかの参考になれば幸いです。
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