【線維筋痛症】麻酔科への通院が終了した件【回復しました】

2020年1月31日

線維筋痛症を発症してから2年間かかりましたが、回復することができたので、麻酔科への通院を終えることができました。

発症した当初は、あまりの痛さに夜も眠れず、発狂しかけたときもありました。

ですが、2年前、絶望していた自分に

「明けない夜はない」

と伝えたいです。

私が回復するまでの過程を、ここに記します。

はじめに

6つの診療科に通う男、作業療法士のコージです!

病気についての記事を書くときには、6つの診療科に通う男とのフレーズを使ってきましたが、これからは5つの診療科に通う男になりそうです。

というのも、本日をもって、麻酔科への通院が終了したからです。

線維筋痛症を発症してから2年間、作業療法士として勤めていた病院を退職したり、本当に色々なことがありました。

線維筋痛症は非常に複雑であり、不明な点が多い病気です。

そして、まだまだ情報が少なく、日本では痛みに対する理解や治療が遅れています。

この記事が、痛みへの理解、医療の発展に繋がることを願って執筆します。

今回の記事は、かなり個人的なものになってしまいますが、私がたどってきた2年間を振り返っていきますので、どうぞ最後までお付き合い下さい。

線維筋痛症を発症して退職することに

退職届

線維筋痛症を発症したのは、今から2年前のことでした。

当時の私は、作業療法士として精神科病院に勤めてましたが、1カ月間の休職の後に退職することになります。

麻酔科の主治医によると、元々の自己免疫の異常に、職場でのストレスが加わったことが線維筋痛症を発症した原因だと考えられるそうです。

線維筋痛症を発症する数年前には、潰瘍性大腸炎が再燃し、すでに5つの診療科に通っていました。

潰瘍性大腸炎は、自己免疫の異常によって起こる病気ですが、再燃後は様々な症状や合併症が出現してきたのです。

しかし、このときは、気が狂いそうになるほどの、激しい全身の痛みに襲われることになるなんて、想像もしていませんでした。

5つの診療科でなんとか治療を続けながら作業療法士をしていましたが、勤めていた病院では嫌がらせを受けていました。

自分のデスクもなく、物を隠されるといったことが毎日です。

この病院はブラック病院でしたが、変えようと戦ってしまったことが、嫌がらせを受ける原因になってしまったのかもしれません。

線維筋痛症を発症しやすい人の性格として、真面目、几帳面、完璧主義、責任感が強いなどの傾向があります。

今思えば、私のこうした性格が、発症する原因の一つになったのではないかと思います。

嫌がらせを受け続けたある日突然、朝起きると体がまったく動かなくなりました。

ほとんど何も食べることはできず、そのまま一週間ほど眠り続けましたが、その後は急に激しい痛みが襲ってくることになります。

この時期が最も痛かったのですが、まるで地獄のような日々でした。

全身に無数の針を刺されているような痛みや、全身に電気をビリビリと流されているかのような感覚が、24時間ずっと続くのです。

しかし、それだけではありませんでした。

自分でもまったく意味が分かりませんでしたが、に対しても強い痛みを感じるのです。

ドアが開閉する音、家の前を車が通りすぎる音など、ちょっと音がするだけで痛みを感じていました。

物音がするたびに、体がビクっとなり、電気を流されたのかのような感覚です。

そのため、夜もほとんど眠れなくなり、気が狂いそうになりました。

なんとか、かかりつけの大学病院に行くと、いくつもの診療科をたらい回しにされ、様々な検査を受けました。

そして、最終的には麻酔科へとたどり着き、線維筋痛症であるとの診断を受けます。

線維筋痛症に対する麻酔科での治療

注射

麻酔科にたどり着いたとき、私は本当に発狂しそうでした。

先生に

「助けてください!」

と号泣しながら、何度も何度も叫びました。

線維筋痛症の診断を受けたとき、不安な気持ちよりも、安心した気持ちのほうが大きかったことを覚えています。

いくつもの診療科をたらい回しにされましたが、これでやっと治療が受けられると思うと、ホッとしたのです。

そのまますぐに、硬膜外ブロック注射をすることになり、合わせて服薬治療も始まりました。

ブロック注射をした後は、痛みが楽にはなるものの、効果が切れるとすぐに激しい痛みが襲ってきました。

様々な薬を試した結果、私にはガバペンとトリプタノールの組み合わせが最も効果がありました。

一週間に2~3回のブロック注射、ガバペンとトリプタノールの服用により、少しずつ痛みが和らいでいくことになります。

ある程度、痛みが落ち着いてきた段階で、定期的なブロック注射は中止し、痛みが強いときにのみ実施することになりました。

私は幸いにも、合う薬を見つけることができましたが、どんな治療も効果が見られず、激しい痛みに苦しんでいる方も大勢いらっしゃいます。

私は本当に運が良かったです。

現在は、痛みが出そうなときにのみ、トリプタノールを服用してから就寝しています。

働き方を考えるために職業訓練へ

分かれ道

麻酔科が加わり、6つの診療科で治療を行うことになった私は、作業療法士としての働き方に不安と限界を感じるようになります。

そこで、失業保険を受け取りながら、ハローワークの難病患者に対する就職支援を受けることにしました。

以前独学でプログラミングを勉強して挫折した経験がありましたが、職業訓練のWebデザイン科で生徒を募集していたため、再び本格的に学ぶことを決意します。

痛みはまだまだ強かったため、職業訓練に通いながら、少しずつ体を慣らしていこうとも考えました。

失業保険の支給終了後は、職業訓練受講給付金に切り替え、訓練に通いながらWebサイト制作について学びました。

また、訓練期間中に自分で障害年金の申請をしたりと、ありとあらゆる制度についての勉強を始めました。

障害年金の申請は通らず、不支給になりましたが、これらの経験は作業療法士としてもかなり大きいです。

しかし、ハローワークの難病患者への就職支援や、職業訓練の質はあまりよいものではありませんでした。

日本では、難病や障害を抱えている人たちへの制度や支援が、まだまだ不十分であることに気付かされます。

特に線維筋痛症は、指定難病には入っておらず、医療費の助成を受けることができない方が大勢いらっしゃいます。

これについても、私は幸い、潰瘍性大腸炎の指定難病医療費受給者証を適用させることで、医療費の助成を受けることができていました。

自己免疫の異常が十分に関連していると考えられるため、潰瘍性大腸炎と関連する疾患として、線維筋痛症の治療を行っていました。

そうすることにより、本来であれば、医療費の助成を受けることができない線維筋痛症の治療ですが、医療費の助成を受けることができるようになります。

当時は絶望の日々でしたが、今思えば私は本当に恵まれていると感じます。

線維筋痛症を発症したことが起業を考えるきっかけに

起業

麻酔科への通院が終了したときに、このようなツイートをしました↓

発症して「作業療法士としての自分の人生に絶望していた」自分に「2年後に起業する」ということを伝えたい。

線維筋痛症を発症したことで、新しい視点を持つことができ、起業することを考えるきっかけになりました。

辛い経験も良い経験に変えることができますね。

私は日本の医療を変えます。

2年前、線維筋痛症を発症したときには、本当に絶望しました。

作業療法士としても、これからの人生が、完全に終わったと思いました。

ですが、職業訓練に通ったり、あらゆる制度について学んだことで、新しい視点を持つことができるようになったのです。

2年間は地獄のような日々でしたが、今では良い経験をしたと思っています。

何事にも、悪い面があれば、良い面が必ず存在します。

人は、辛い経験も良い経験に変えることができるのだと学びました。

そして、私はこの経験を活かして

「難病や障害を抱えている人が活躍できる社会」

を創るために起業します。

まずは、このブログからの収益がある程度大きくなってきたので、今月中に個人事業主の開業届を提出する予定です。

将来的には、難病や障害を抱えている人が働くことをサポートできるような事業を立ち上げたいと考えています。

終わりに

最後に、日本の医療を変えることを宣言して、この記事を終わりにしたいと思います。

実家に来ていますが、これは母が天皇陛下から叙勲された勲章です。

母は医療者として「病院」で数々の功績を残してきましたが、私は「民間」で挑戦します。

難病治療の経験と作業療法士としての視点、そして母の息子である私にしかできないことがあるはず。

起業します👍

私は本気です。

最後まで読んで頂きありがとうございました!

 

私作業療法士コージによるライン@での無料相談を実施しています。

あとから料金が発生するといったことは一切ありません。

無料ですが、多くの方に情報を届けたいと考えているため、SNSなどで当ブログや記事の紹介をして頂けると有難いです。

病気についてや、制度・医療費に関することなど何でも結構です。

聞いてみたいこと、話してみたいとかでも全然OKですよ。

お気軽に追加してみてください!

LINE@の友達追加はコチラからどうぞ!友だち追加

 

難病の私ですが、現在はフリーランスとして在宅で仕事をしています。

ここまでくるには、かなりの遠回りをしてしまったため、効率的にWebデザイナーになる方法を解説しました。

この方法なら、お金をかけずに、無料でスキルを身に着けることも可能です。

自分のすべてを注ぎ込んで執筆をしたので、在宅ワークを考えている方はぜひご参考ください↓

【Webデザイナーになるには?】職業訓練は無理です【効率的な方法】

 

国の障害者雇用の水増し問題は記憶に新しいですが、公的機関であるハローワークの実態もかなりひどいものになっています。

こちらの記事では、難病の私が実際に、ハローワークの専門援助を受けた経験を紹介しています。

合わせて、障害者雇用専門の転職エージェントについても解説をしているので、障害者手帳をお持ちの方は参考にして頂ければと思います。

ハローワークの専門援助は、最低でした↓

【障害者雇用】ハローワークの専門援助はやめとけ!【最低です】