【ヒュミラ】が【潰瘍性大腸炎】に効かなくなっていった私の例

2020年1月31日

私は潰瘍性大腸炎や関節痛の治療のため、生物学的製剤のヒュミラを使用していた経験があります。

約1年使用していましたが、徐々に効果がなくなっていきました。

レミケードなどの生物学的製剤も試しましたが、効果が見られず、現在は免疫抑制薬であるイムランを服用しています。

生物学的製剤の治療に関わる情報がまだまだ少ないため、私の治療について記したいと思います。

※私は医療従事者ではありますが、医師ではないためあくまでも個人的な見解です。

はじめに

6つの診療科に通う男、作業療法士のコージです!

私は潰瘍性大腸炎や、様々な免疫疾患を抱えており、現在は6つの診療科で治療を行っています。

詳しくはプロフィールをご参照ください。

潰瘍性大腸炎や、関節痛(腸炎関連性脊椎炎)の治療のため、ヒュミラを約1年使用していました。

生物学的製剤とは?

注射

生物学的製剤はDMARDSの一種です。

DMARDSとは抗リウマチ薬のことであり、以下の三種類に分けられます。

・免疫調節薬

・免疫抑制薬

・生物学的製剤

抗リウマチ薬は炎症を抑える作用は持っていませんが、免疫機能に働きかけて症状を改善する薬です。

生物学的製剤は2002年から日本国内で使用されており、近年治療の主流になってきています。

生物学的製剤は免疫機能のなかでも特定の部分に作用するため、比較的副作用やリスクが少ないといわれている薬です。

サイトカインという「炎症を起こせ」と指令を出す物質に作用し、指令を出させないようにしたり、指令が伝わらないようにします。

炎症性サイトカインにはTNF-αIL-6などの物質があり、潰瘍性大腸炎の治療に使われるヒュミラレミケードは、TNF-αをブロックする生物学的製剤です。

私は様々な生物学的製剤を使用したことがありますが、今回はヒュミラを使用しての治療について記します。

潰瘍性大腸炎とヒュミラ

大腸

潰瘍性大腸炎に対するヒュミラの適応は、免疫調節薬やステロイドを使用しても十分な効果が得られないケースとなっています。

私は、アサコールペンタサなどの5-ASA製剤(アミノサリチル酸製剤)やプレドニン、リンデロン座薬、レクタブルなどのステロイド製剤の効果が乏しかったこと

ゲノム情報の解析により、私はイムランの副作用が出やすい体質であったこと

などから、生物学的製剤であるヒュミラによる治療を行うことになりました。

潰瘍性大腸炎に対するヒュミラの治療は、初回160mg(4本)、2週間後に80mg(2本)、その後は2週間ごとに40mg(1本)を皮下注射します。

私は自己注射により行っていました。

ヒュミラを使用しての治療経過

手帳

ヒュミラを注射した当日は特に副作用を感じることはありませんでしたが、

私の場合毎回注射した翌日に強い副作用が出現しました。

翌日になると、強い吐き気や頭痛、目まい、倦怠感などがあり、一日中寝たきりになってしまいました。

そのため、休日の前日に注射を行うようにスケジュールを組むようにしていました。

ヒュミラを使用するようになってから、潰瘍性大腸炎や関節痛の症状が落ち着き、翌日の副作用以外はとても調子が良かったです。

実はこの頃、私は大学4年であり、ヒュミラを使用しながら何とか作業療法士国家試験を乗り切り、無事に合格することができました。

しかし、半年ほどが経過してから徐々に効果がなくなっていきました。

注射をしてから、効果が二週間もたなくなっていったのです。

一週間程度しか持続せず、効果が切れると直腸からの出血や、強い関節痛が出現するようになっていきました。

一週間に一本へと注射を増量することも検討しましたが、潰瘍性大腸炎としての保険適用範囲は二週間に一本が限界でした。

二週間に一本の注射で何とか生活をしていましたが、約1年後にはほとんど効果が見られなくなり、ヒュミラを使用することは中止となったのです。

その後、同じく生物学的製剤のレミケードを使用しましたが、こちらも同じく中止となりました。

レミケードを使用しての治療については、改めて記事にしたいと思います。

生物学的製剤は効かなくなる?

免疫機能

生物学的製剤を使用することにより自己抗体ができ、効果が減弱することがあるようです。

私にヒュミラに対する自己抗体ができたのかどうか定かではありませんが…

徐々に効果がなくなっていったのは事実です。

私の主治医によると、一度生物学的製剤の使用を中止し、期間をあけると再び効果が戻る例などもあり、なんとも言えないようです。

潰瘍性大腸炎に対する生物学的製剤は、2010年レミケードが適応追加、2013年ヒュミラが適応追加されたばかりです。

現在も複数の生物学的製剤が適応追加されてきていますが、まだまだ情報が少ないのが現状となっています。

何か情報をお持ちの方がいましたら、コメントやお問合せなどから連絡を頂けたら幸いです。

LINE@もやっておりますので、LINEからの連絡もお待ちしております。

LINE@については、記事下に友達追加のリンクを貼ってあります。

どうぞよろしくお願い致します。

終わりに

潰瘍性大腸炎の認知度は最近高まってきていますが…

やはり、難病や免疫疾患に対する理解はまだまだ不十分であると感じています。

また、制度も非常に複雑で分かりにくいです。

私はこのブログを通して、色んな情報を発信していきたいと考えています。

最後まで読んで頂きありがとうございました!

 

私作業療法士コージによるライン@での無料相談を実施しています。

あとから料金が発生するといったことは一切ありません。

無料ですが、多くの方に情報を届けたいと考えているため、SNSなどで当ブログや記事の紹介をして頂けると有難いです。

病気のことや、治療のこと、医療費のことなどなんでも結構です。

お気軽に追加してみてください!

LINE@の友達追加はコチラからどうぞ!友だち追加

 

難病の私ですが、現在はフリーランスとして在宅で仕事をしています。

ここまでくるには、かなりの遠回りをしてしまったため、効率的にWebデザイナーになる方法を解説しました。

この方法なら、お金をかけずに、無料でスキルを身に着けることも可能です。

自分のすべてを注ぎ込んで執筆をしたので、在宅ワークを考えている方はぜひご参考ください↓

【Webデザイナーになるには?】職業訓練は無理です【効率的な方法】

 

国の障害者雇用の水増し問題は記憶に新しいですが、公的機関であるハローワークの実態もかなりひどいものになっています。

こちらの記事では、難病の私が実際に、ハローワークの専門援助を受けた経験を紹介しています。

合わせて、障害者雇用専門の転職エージェントについても解説をしているので、障害者手帳をお持ちの方は参考にして頂ければと思います。

ハローワークの専門援助は、最低でした↓

【障害者雇用】ハローワークの専門援助はやめとけ!【最低です】