【潰瘍性大腸炎】皮膚症状がひどい私の例
私は潰瘍性大腸炎の治療を20年近く続けています。
発症時から皮膚症状がひどく、皮膚科でも治療を行っています。
潰瘍性大腸炎は難病であり、まだまだ解明されていないことが多い病気です。
私が皮膚科で行っている治療について記します。
※私は医療従事者ではありますが、医師ではないためあくまでも個人的な見解です。
はじめに
6つの診療科に通う男、作業療法士のコージです！
私は潰瘍性大腸炎や、様々な免疫疾患を抱えており、現在は6つの診療科で治療を行ってます。
潰瘍性大腸炎発症時から皮膚症状が強く、様々な軟膏薬を使用しています。
潰瘍性大腸炎と皮膚症状
潰瘍性大腸炎が起こる原因はよく分かっていませんが、自己免疫の異常によって起こる病気であると考えられています。
自己免疫の異常が原因となり、大腸に炎症が起こり、粘膜にびらんや潰瘍ができるとされています。
腸管以外の合併症として、皮膚の症状、関節や眼の症状が起こることも多い病気です。
潰瘍性大腸炎だけではなく、自己免疫疾患や膠原病では皮膚症状を合併することが非常に多いです。
私にも様々な合併症が起こり、現在は6つの診療科で治療を行っています。
関節痛や眼の症状などは、数年前に再燃した時からですが、皮膚症状は潰瘍性大腸炎発症時から続いています。
私の場合、潰瘍性大腸炎の症状と皮膚の症状が連動しており、お腹の調子が悪い時には皮膚の症状もひどくなります。
皮膚の症状がひどい時には、上半身に発疹が出てきてしまい、痛みとかゆみで服を着ていることすら苦痛です。
背中の皮膚がただれて膿んでしまうこともありました。
皮膚症状への治療
私は症状に合わせて複数の軟膏を使い分けています。
ステロイド外用剤の塗り薬は、強さによって5段階に分類されます。
・Strongest(最も強い)
・Very Strong(とても強い)
・Strong(強い)
・Medium(中間)
・Weak(弱い)
私が使用している軟膏薬
症状がかなりひどい時
・アンテベート軟膏(Very Strong)
現在は使用していませんが、背中の皮膚がただれて膿んでしまうような時期に使用していました。
症状がひどい時
・リンデロンVG軟膏(Strong)
症状がひどい時、上半身に塗っています。
・デュアック配合ゲル
抗菌作用と抗炎症作用、角質剥離作用がある薬です。
若干刺激が強いです。
顔の肌荒れがひどい時に塗っています。
・フシジンレオ軟膏
抗生物質製剤です。
デュアック配合ゲルは刺激が強いため、顔の肌荒れに対して使い分けています。
通常時
・リドメックス軟膏(Medium)
3日に1回の割合で上半身に塗っています。
・ベピオゲル
菌の増殖を阻害する薬です。
顔の肌荒れに対して塗っています。
・アクアチムクリーム
抗菌作用があるため、ベピオゲルと併用しています。
本当はステロイド製剤はあまり使用したくありませんが…
痛みとかゆみを我慢するのは結構きついです。
現在は潰瘍性大腸炎の症状が強いため、皮膚科にも頻繁に通院しています。
ゼルヤンツが皮膚の症状にも効果があった
飲む生物学的製剤と言われるゼルヤンツが、2018年に潰瘍性大腸炎に対しても適応追加されました。
潰瘍性大腸炎の症状や、関節痛(腸炎関連性脊椎炎)に対してゼルヤンツを服用したのですが、皮膚の症状が劇的に改善しました。
私の場合、瘍性大腸炎の症状や、関節痛に対しての効果がほとんどなかったため、約3カ月で服用中止となりましたが、この期間は上記の軟膏薬を使用しなくてもいいほどでした。
海外では、免疫の異常によって起こる皮膚疾患などに対してもゼルヤンツが使われているようです。
潰瘍性大腸炎と同じく、免疫の異常によって起こる皮膚疾患などに対して効果がある例が多く報告されており、近年日本でも研究されているようです。
ゼルヤンツについて詳しくは↓
MRSA皮膚感染
私は中学生の頃、ステロイドを大量に長期使用したことが原因となり、顔はパンパンにむくんでいました。
これを満月用変貌(ムーンフェイス)といいます。
また、ステロイドの長期使用により免疫力が低下し、MRSA皮膚感染を引き起こしてしまいました。
MRSAとは抗生物質が効きにくい、とてもやっかいな感染症です。
特に顔面部がひどく、顔中が膿と血だらけになりました。
抗生物質が効かないため、週に3回皮膚科へと通い、顔をメスで切開して膿を排出してから注射を行いました。
死ぬほど痛かったですが、思春期の私にとって「顔を綺麗にしたい」といった気持ちのほうが強かったです。
なぜなら私はいじめを受けていたからです。
顔面がパンパンにむくみ、膿と血だらけの顔を「気持ち悪い」と毎日言われました。
「死ね」「学校来るな」などとも毎日言われていました。
学校に行くと机にイタズラされていたり、内履きを隠されることも頻繁にありました。
「気持ち悪いんだよ！」といきなり階段から突き飛ばされ、頭から流血して病院に行ったこともあります。
精密検査の結果、脳に異常はありませんでしたが、この時は本当に悔しくて涙が止まりませんでした。
免疫疾患や膠原病は、皮膚の症状や肌荒れが起こることが本当に多いです。
現在はあまり目立たなくなりましたが、いまだに顔面部にはケロイドが残っています。
外見にも関わるため、とてもデリケートな問題ですが、今でも心のない言葉を浴びせられることがあります。
終わりに
たかが肌荒れじゃん、などと思われがちですが、皮膚の症状は本当に精神的にきついです。
潰瘍性大腸炎の認知度は最近高まってきていますが…
皮膚の症状が合併しやすいことはあまり知られていません。
潰瘍性大腸炎はたかが腹痛だとか、ストレスやお腹が弱い人、などと誤解されることが非常に多い病気です。
潰瘍性大腸炎には様々な合併症が起こることが多いですし、腹痛も地獄のような苦しみです。
やはり、難病や免疫疾患に対する理解はまだまだ不十分であると感じています。
また、難病に対する制度も非常に複雑で分かりにくいです。
私はこのブログを通して、色んな情報を発信していきたいと考えています。
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