【難病の人の情報収集】ツイッターは危険です【警告】

2020年3月18日

難病を抱えている方には、「同じ病気を抱えてる人とつながりたい」「病気に関する情報を知りたい」といった理由で、ツイッターのアカウントをつくる人も多いと思います。

しかし、ツイッターには、医療従事者でもないにも関わらず、何の根拠もない、身勝手な情報を流す人が少なくありません。

難病を抱えてる人は、ツイッターのいい加減な情報に振り回されないようにしましょう。

はじめに

6つの診療科に通う男、作業療法士のコージです!

医療従事者の私ですが、20年前に潰瘍性大腸炎を発症し、現在は6つの診療科で治療を行っています。

つい最近、本格的にツイッターをやり始めましたが、あまりにも間違った情報があふれており、危険だと感じました。

医療従事者としての視点と、複数の難病や自己免疫疾患を抱えている、2つの視点を持つ私が、ツイッターの危険について解説していきます。

ツイッターで無責任なことを発信するのは危険

STOP!!

先日、以下のようなツイートをしました。

最近ツイッターを本格的にやり始めた難病の私ですが、いつ退院できるのか質問している人がいて驚きです😲

そして、答える人がいてさらに驚きました。

医療従事者でもなんでもない人が「無責任」なことをいうのは危険ですね。聞くほうも聞くほうですが、こうした考え方は本当に危険だと思っています🤔

とある難病を抱えていて、入院中の方が

「いつ退院できますか? 同じ病気の人教えてください」

といったツイートをしていました。

これだけでもおどろいたのですが

「私の経験からですが、〇〇ぐらいで退院できると思いますよ」

とコメントしている人がいて、さらにおどろきました。

しかも、コメントしていた人は、医療従事者でもなんでもありません。

(たとえ、医師や医療従事者であっても、実際に診ていないことを、どうこういうのも問題ですが…)

同じ病気を抱えていて、善意で答えたのでしょうが、非常に危険です。

もし万が一、何かあったら責任をとれますか?

この、いつ退院できるのかといったツイートは、同じ病気を抱えている人たちによって、拡散をされていました。

結構な数の「いいね」がついていたり、たくさんの人から「リツイート」をされていたのです。

善意でしているのはわかりますが、誤った情報が拡散されてしまいます。

私は難病を発症してから約20年がたちますが、難病というものはそんなに簡単なものではありません。

その人に当てはまることが、そっくりそのまま、他の人にも当てはまるということは絶対にありえません。

聞くほうにも問題がありますが、答えるほうも答えるほうです。

たとえ善意からであっても、無責任なことをするのは危険です。

ツイッターには誤った情報があふれている

嘘つき

本格的にツイッターをやり始めると、私も同じ病気を抱えている人と関わらせて頂く機会が増えてきました。

そして気が付いたのですが、ツイッターには誤った情報があまりにもあふれています。

たとえば、私が抱えている難病の一つ、潰瘍性大腸炎では生物学的製剤など、様々な薬が登場してきました。

近年、治療の選択肢が増えてきたのは事実ですが、ツイッターには

「私には〇〇という薬が効いたので、あなたにも〇〇が効くと思いますよ」

といった書き込みや、治療や薬に関しての、誤った情報が流れています。

質問箱を使って、間違った回答をしている人も少なくありません。

また、こちらは論外ですが、難病は絶対に治る!などといって、悪質な健康食品を売りつけようとする人までもが存在しています。

その医学的な根拠はなんですか?

もう一度いいますが、難病はそんなに簡単なものではありません。

治療や薬について、情報交換をするというのは悪いことではありませんし、すばらしいことだと思います。

ですが、医学的な根拠がないことを、むやみやたらに発言するのは危険な行為です。

医師が治療を行ったり、薬を処方するときには、しっかりとした医学的な根拠に基づいて行われています。

私は生物学的製剤や、免疫抑制薬など、複数の薬を使用していますが、治療を行うにも順番があるのです。

たとえば、私が使用している生物学的製剤の一つ、ヒュミラに対する適応は

・免疫調節薬やステロイドを使用しても十分な効果が得られないケース

となっています。

もちろん、医師によって治療方針の違いはあるかと思いますが、このような医学的根拠に基づいて、治療が行われているのです。

情報交換をすることはすばらしいですが、医学的な知識がない人が、他人に治療や薬をすすめるといったことは危険です。

善意からであっても、身勝手な行為になります。

情報発信をするときには、しっかりとした医学的な根拠はあるのか、確認をしてから発信をするべきです。

ツイッターには、まったく根拠のない情報が、一人歩きをしています。

主治医が信用できないならセカンドオピニオンをするべき

診察

ツイッターには

「主治医が信用できない」

といった書き込みも多く見受けられます。

ツイッターには、誤った情報や、様々な憶測が飛び交っているため、主治医を信用することができなくなってしまうのでしょう。

あまりにも、根拠のない情報が多すぎるため、混乱している状態なのだと思います。

しかし、少なくとも、ツイッターよりも信用することができるのは、間違いなく医師です。

どうしても、主治医が信用できないのであれば、セカンドオピニオンをするべきです。

私にも経験がありますが、難病を発症して、何も信じられなくなるといった気持ちは十分にわかります。

ですが、そこで必要以上にツイッターにすがったとしても、何も解決することはありません。

もちろん、ツイッターには良い面も多くあります。

私も、同じ病気を抱えている人たちと関わることで、勇気をもらえますし、学ぶこともかなり多いです。

お互いに情報交換をしたり、意見を交わすことは良いことですが、最も信頼しなければいけないのは主治医です。

医師との信頼関係がなければ、良い治療効果を得ることはできません。

私には現在、6人の主治医がいます。

12歳で潰瘍性大腸炎を発症してから、数年前に様々な合併症や、症状が出現し、主治医が何人も変わってきました。

確かに、なかには態度が悪く、信用できないような医師もいました。

ツイッターにすがりたい、といった気持ちもわかりますが、まず信用しなければならないのは主治医です。

患者側にも、医師を信頼しようとする気持ちが必要です。

私は、リハビリ職である作業療法士ですが

「悪くなってほしい」

といった気持ちで、リハビリをすることは絶対にありません。

少なくとも、悪くなってほしいといった気持ちで、治療にあたる医療従事者は誰もいないはずです。

医療従事者にも、態度が悪い人、腹が立つ人がいるのは事実ですが、全員が

「良くなってほしい」

との気持ちで、治療にあたっています。

私も一人の医療従事者として、それだけはお伝えしたいです。

ツイッターの情報に振り回されず、まずは、主治医を信頼してください。

どうしても、信頼することができないのであれば、セカンドオピニオンをするべきです。

終わりに

現在の、ツイッターの状態についてですが、本当に危険な状態です。

情報を発信するときには、医学的な根拠がしっかりとした情報を発信して頂ければと思います。

この記事が、ツイッターの使い方について、考え直すきっかけになれば幸いです。

最後まで読んで頂きありがとうございました!

 

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