【強直性脊椎炎】症状が進行してきた件【脊椎の変形】

2020年1月30日

男性に多く発症する強直性脊椎炎ですが、症状は時間をかけてゆっくりと進行していくと言われています。

現在29歳の私ですが、症状が進行してきており、脊椎の変形がみられるようになってきました。

はじめに

6つの診療科に通う男、作業療法士のコージです!

私は複数の自己免疫疾患を抱えており、そのなかの一つに強直性脊椎炎があります。

そして先日に、整形外科を受診してきました↓

朝9時から病院に行きましたが、帰ってこれたのは16時過ぎでした😱

そして #強直性脊椎炎 の私ですが、手指の関節が腫れているとのことだったので若干気になります。

痛みはないのですが、炎症が起きているんですかね🤔とりあえずは経過観察です。 https://t.co/5ikDd5vfzs

強直性脊椎炎は難病であり、まだまだ不明な点が多いため、私の治療経過について記します。

強直性脊椎炎の症状と確定診断されるまで

カルテ記入

まずは、私が強直性脊椎炎だと確定診断されるまでの経過について解説をしていきます。

複数の病気を発症し、現在は6つの診療科で治療を行っていますが、最初に発症したのは潰瘍性大腸炎でした。

潰瘍性大腸炎も強直性脊椎炎と同様に、難病に指定されていますが、自己免疫の異常により発症すると考えられています↓

原因は明らかになっていません。これまでに腸内細菌の関与や本来は外敵から身を守る免疫機構が正常に機能しない自己免疫反応の異常、あるいは食生活の変化の関与などが考えられていますが、まだ原因は不明です。

そして潰瘍性大腸炎は、大腸以外の合併症として、関節などに症状が出現することも少なくありません↓

下痢(便が軟らかくなって、回数が増えること)や血便が認められます。痙攣性または持続的な腹痛を伴うこともあります。重症になると、発熱、体重減少、貧血などの全身の症状が起こります。また、腸管以外の合併症として、皮膚の症状、関節や眼の症状が出現することもあります。

引用:難病情報センター 潰瘍性大腸炎(指定難病97)

私が潰瘍性大腸炎を発症したのは、12歳(小学6年生)のときでしたが、今思えば当時から強直性脊椎炎の症状はありました。

当時から異常に体が硬かったですし、学校の体力テストで測定される、長座体前屈の記録は12cmとかです。

体の調子が悪くなると、関節が痛くなったり、筋肉に痛みを感じるということも時々ありました。

現在は29歳ですが、約4年前から関節に対して強い痛みを感じるようになっていきます。

その後は様々な検査を行い、今から3年前に、強直性脊椎炎(腸炎関連性脊椎炎)であるとの確定診断がされることになりました。

強直性脊椎炎に対して現在行っている治療について

注射

強直性脊椎炎も潰瘍性大腸炎と同じく、自己免疫疾患であるために、一部は同じ治療が行われます。

そのために、潰瘍性大腸炎に対して行われる治療が、結果としては強直性脊椎炎についても効果があるといった感じです。

しかし、私の場合は潰瘍性大腸炎の症状と、強直性脊椎炎の症状についてはあまり連動していません。

潰瘍性大腸炎の症状が強くても、あまり関節に痛みを感じない時期もありましたし、逆に強直性脊椎炎の症状が強くても潰瘍性大腸炎は落ち着いていたときもあります。

現在は、あまり潰瘍性大腸炎の症状が落ち着いていないために、イムランという免疫抑制薬を服用しています。

また、関節の症状も強いために、イムランに加えて生物学的製剤であるヒュミラも加わることになりました。

イムランとヒュミラの2つを合わせて、治療をするようになったのはつい最近ですが、関節の痛みは楽になってきたような気がします。

ですが、先日にCTを撮影したときには、症状が進行している様子が見られました。

強直性脊椎炎の症状が進行してきた件について

骨格

先日に整形外科を受診して、CTの検査結果を聞きに行ったのですが、脊椎の変形が出現していました。

3年前に強直性脊椎炎だと確定診断されてからは、定期的にCTを撮影していましたが、これは初めてのことです。

今までは、仙腸関節の裂隙(関節の隙間)が狭くなっている様子はありましたが、脊椎に異常が見られることはありませんでした。

12歳で潰瘍性大腸炎を発症して、現在は29歳なので、約17年の年月をかけて症状が進行してきたことになります。

脊椎の変形については、疼痛性の側弯ではないかとのことでした。

関節に痛みがあるために、日頃から痛みをかばって姿勢に異常をきたしており、それが原因で脊椎が変形をしてきたのかもしれません。

また、整形外科の主治医に触診をしてもらうと、右手の人差し指と中指の指先が腫れてきているとのことでした。

指先に痛みは感じないものの、こちらも今までにはなかった症状です。

とりあえず、現在は経過観察をすることになり、治療内容に変更はありませんが、今後も進行してくる可能性が十分にあります。

先のことは不安ではありますが、今後も何か変化があれば、このブログを通して記事にしていきたいと考えています。

終わりに

私は6つの診療科で治療を行っていますが、指定難病受給者証に記載されている病名は、「潰瘍性大腸炎」の病名のみです。

すべてに受給者証を適用させていますが、他の病気や診療科で使用できることはあまり知られていません。

こちらの記事では、受給者証を最大限に活用する方法について解説をしているので、ぜひご参考ください↓

【難病】受給者証を最大限活用しよう【他の病気もOK】

このブログや記事が、何らかの参考になれば幸いです。

最後まで読んで頂きありがとうございました!

 

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