【難病】将来の不安を消す方法【治療歴は20年です】

難病を抱えていると、常に将来の不安がつきまとってしまいます。

ですが、しっかりと向き合っていくことで、ある程度の不安は解消することが可能です。

はじめに

6つの診療科に通う男、作業療法士のコージです!

難病の治療を20年ほど続けてきましたが、こんなツイートをしました↓

①具合が悪くなったときや、症状が悪化したときにどうするのか、予め徹底して考えておく

②普段の生活から、不要なモノを全て排除して生活コストを下げる

この2点が大事です。
特に①は前もってリスク管理をしておくことで、万が一何かがあっても慌てなくて済みます😆

現在も、症状は悪化し続けていますが、将来の不安はほとんど消えました。

難病の不安とは徹底して向き合おう

悲しい現実ですが、難病には「完治」という考え方がありません。

なかには、寛解状態がずっと続いて、一度も再燃をしないという人もいたりしますが、ごく少数です。

ほとんどの方は、症状が落ち着いたり悪化したり、何度も寛解と再燃を繰り返していくのが、難病の特徴になります。

寛解中も不安はつきまとう

完治することはないので、たとえ寛解している状態であっても、常に不安はつきまとってしまうはずです。

私が寛解していたときには、無理やり病気のことを考えないようにしたり、様々なことを試してみました。

しかし、考えないようにしてしまうと、不摂生しがちになったり、自分の体にとってはマイナスになってしまうこともあります。

特に難病においては、寛解期であったとしても再燃を防ぐために、日ごろから意識をして生活をすることが重要です。

前もってリスク管理をしておく

そこで、おすすめする方法が、難病の不安とは徹底的に向き合ってしまうことです。

徹底して向き合い、具合が悪くなったときや、何かがあったときの対応について、前もってしっかりと決めておくべきです。

たとえば、私の場合には、いつ入院することになってもいいように、必要な物をすべて一つのリュックにまとめてあります。

普通の人であれば、いきなり入院をすることになると、家族の人に必要な物を準備して病院に持ってきてもらったり、かなりバタバタとしてしまうはずです。

しかし、こうしておくことで、突然に体調が悪化しても、慌てずにリュック一つで病院に入院をすることができます。

その他にも、仕事を休む場合にはどうするのか、お子さんがいる家庭は生活をどうするのか、家族や身近な人と話し合っておくべきです。

ここでの注意点としては、中途半端に家族と話し合ったり、なんとなく決めないようにすることです。

とにかく、全員が納得するまで、徹底して話し合い、何かがあったときの対応を確認しておくのが良いと思います。

また、あまり考えたくないことかもしれませんが、命に関わる事態になったらどうするのか、そうした部分にまであらかじめ決めておくべきです。

ここまでリスク管理をすることにより、難病を抱えていても、将来の不安は軽くすることが可能です。

ちなみに、これらの記事では、傷病手当金や失業保険について、詳しく解説をしています↓

【難病】傷病手当金を上手く活用しよう【遠慮は不要です】

【仕事が怖い】これを読めば解決です【合法的に逃げよう】

ぜひ、これらの記事を参考にして、利用できる制度についても理解しておくようにしてください。

とにかく意識して生活費を下げる

お金

そしてもう一つの方法が、普段の生活から不要な物を排除して、生活費をとことん下げることです。

高額な医療費への不安

指定難病受給者証を取得していれば、医療費の助成を受けることができますが、それでも毎月の負担は相当なものです。

また、受給者証の適応外で治療を検討する必要も出てくるかもしれません。

特に免疫疾患では、生物学的製剤といった治療薬など、病気によっては適用できるものとできないものがあります。

万が一、適応承認されている薬の効果が乏しいケースでは、自己負担での治療を検討する必要が出てきても、おかしくはありません。

実は私も、受給者証の適応内で20年ほど治療を行ってきましたが、使える薬がほとんど無くなってきてしまいました。

難病とは、一生つき合っていかねばならないため、医療費の支払いは切っても切れない関係です。

詳しくは、後述していきますが、生活費を下げることにより、医療費への不安も解消することができます。

指定難病受給者証については、こちらの記事で詳しく解説をしています↓

【難病】受給者証を最大限活用しよう【他の病気もOK】

不要な物を排除する

健康な人ならまだいいかもしれませんが、難病とつき合いながら、多すぎる物を管理して生活していくのは、かなり大変です。

そこで、不要な物をすべて排除して、生活コストを下げることをおすすめします。

私はつい最近、公営住宅に引っ越しました↓

前に住んでいたアパートから、家賃が半額の3万円になり、間取りも3LDKにパワーアップすることになりました。

実をいうと、実家は1億円のそれなりに立派な建物なのですが、現在の生活でも幸福度はあまり変わりません。

実家に住んでいる、私の家族は健康ですが、広い敷地と多すぎる物を管理するのは、本当に大変そうです。

むしろ、実家に住んでいたときよりも、生活費を下げた現在の方が、お金への不安が解消されて心が安定してきました。

また、現在はフリーランスとして、在宅ワークをしながら生活しているので、不要になった車も処分しました↓

地方ですが、生活圏内にスーパーなどもありますし、何よりも現代はネットがあります。

月に一度の通院については、バスなどの公共機関を利用する予定です。

車も捨てましたが、今のところは、特に不便を感じていません。

自動車税や保険料を支払う必要がなくなりましたし、コストを下げることができたので、大満足です。

私のやり方は、極端かもしれませんが、生活を見直したり縮小することにより、難病の不安を解消できるのは事実になります。

難病の不安への対処法についてまとめ

まとめ

では最後に、難病の不安を解消する方法について、もう一度下記にまとめておきます。

①具合が悪くなったときや、何かがあったときの対応や生活について、あらかじめ徹底して決めておく

②家族や身近な人とは、お互いに納得するまでとことん話し合う

③多すぎる物は管理が大変なので、必要な物以外はすべて排除・処分する

④生活を見直して、徹底的にコストを下げる

終わりに

12歳で難病と診断され、常に難病の不安と向き合ってきましたが、上記の方法でほとんど解消をすることができました。

6つの診療科で治療をしている、現在はあまり状態がよくありませんが、それでも不安はありません。

ぜひ、この記事を参考にして頂けると嬉しいです。

最後まで読んで頂きありがとうございました!

 

難病の私ですが、現在はフリーランスとして在宅で仕事をしています。

ここまでくるには、かなりの遠回りをしてしまったため、効率的にWebデザイナーになる方法を解説しました。

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【Webデザイナーになるには?】職業訓練は無理です【効率的な方法】

 

国の障害者雇用の水増し問題は記憶に新しいですが、公的機関であるハローワークの実態もかなりひどいものになっています。

こちらの記事では、難病の私が実際に、ハローワークの専門援助を受けた経験を紹介しています。

合わせて、障害者雇用専門の転職エージェントについても解説をしているので、障害者手帳をお持ちの方は参考にして頂ければと思います。

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