眠い

病気について

痛みの治療にも使われるトリプタノールですが、よくある副作用の一つとして眠気があります。 私は線維筋痛症の治療のために服用をしていますが、飲んだ翌日は頭がまわらな ...

指定難病医療費受給者証

病気について

難病の治療では絶対に欠かせない「指定難病受給者証」ですが、実はその他の病気や診療科での治療にも適用させることが可能です。 難病の治療を約20年続けている医療者の ...

コーヒー

病気について

難病相談支援センターで開かれている、「難病カフェ」に参加してきましたが、ほとんどの参加者に共通している悩みは、「仕事がない」ということでした。 難病カフェについ ...

STRESS-RELAX

病気について

潰瘍性大腸炎を抱えていても、たまにはお酒って飲みたくなるものですよね。 もちろん潰瘍性大腸炎にアルコールは推奨されませんが、ストレスもよくありません。 難しいと ...

夜明け

病気について

線維筋痛症を発症してから2年間かかりましたが、回復することができたので、麻酔科への通院を終えることができました。 発症した当初は、あまりの痛さに夜も眠れず、発狂 ...

家族

病気について

このブログに 「19歳の娘が潰瘍性大腸炎を発症してしまった」 「親としてどのように気持ちを持てばいいか教えてほしい」 といった、患者さんのお父様からの相談が寄せ ...

ソーシャルメディア

病気について

難病を抱えている方には、「同じ病気を抱えてる人とつながりたい」「病気に関する情報を知りたい」といった理由で、ツイッターのアカウントをつくる人も多いと思います。 ...

しがらみ

病気について

難病を抱えていると、普通の人と価値観が違うなと感じることがよくあります。 価値観の違いだけならまだいいのですが、勝手に近寄ってきて、面倒を見てやったなどという、 ...

道しるべ

病気について

難病ってめちゃくちゃ辛いですよね。 あまりの辛さに、生きてる意味が分からなくなったりしますよね。 難病の治療を20年近く続けている私は、何度も挫折や絶望を経験し ...

コンセプト

病気について

私は数カ月前に線維筋痛症を発症し、現在は6つの診療科で治療を行っています。 線維筋痛症は、脳の痛みの回路が過剰に興奮して起こる病気です。 発症してから、私の考え ...