【難病の人の情報収集】ツイッターは危険です【警告】
難病を抱えている方には、「同じ病気を抱えてる人とつながりたい」「病気に関する情報を知りたい」といった理由で、ツイッターのアカウントをつくる人も多いと思います。 ...
難病の私が【人間関係をリセット】する理由【価値観の違い】
難病を抱えていると、普通の人と価値観が違うなと感じることがよくあります。 価値観の違いだけならまだいいのですが、勝手に近寄ってきて、面倒を見てやったなどという、 ...
【難病】の私が【生きる意味】について考えてみる
難病ってめちゃくちゃ辛いですよね。 あまりの辛さに、生きてる意味が分からなくなったりしますよね。 難病の治療を20年近く続けている私は、何度も挫折や絶望を経験し ...
【マイペース】線維筋痛症になった私が意識していること
私は数カ月前に線維筋痛症を発症し、現在は6つの診療科で治療を行っています。 線維筋痛症は、脳の痛みの回路が過剰に興奮して起こる病気です。 発症してから、私の考え ...
【潰瘍性大腸炎】に【ビタミンB12欠乏症】を合併した私の症例
私は12歳で潰瘍性大腸炎を発症し、数年前に再燃、内因子抗体によるビタミンB12欠乏症を合併してしまいました。 ビタミンB12欠乏症も潰瘍性大腸炎と同じく、自己免 ...
【潰瘍性大腸炎】が再燃後に【直腸炎型】に変化した私の症例
私は12歳で潰瘍性大腸炎を発症し、数年前に再燃しました。 発症時には「全大腸炎型」でしたが、再燃後には「直腸炎型」に変化し、様々な合併症が出てきました。 潰瘍性 ...
【潰瘍性大腸炎】に【ステロイド】が効かなくなった私の症例
私は12歳で潰瘍性大腸炎を発症し、数年前に再燃してからはステロイドの効果がなくなっていきました。 ヒュミラやレミケードなどの生物学的製剤も使用しましたが、現在は ...
【潰瘍性大腸炎】に【アサコール】が効かなくなった私の症例
私は12歳で潰瘍性大腸炎を発症し、ペンタサやアサコールなどの5-ASA製剤により症状をコントロールしていましたが、数年前の再燃後から効果が乏しくなっていきました ...
【潰瘍性大腸炎】に【強直性脊椎炎】を合併した私の症例
私は12歳で潰瘍性大腸炎と診断され、約13年後に強直性脊椎炎(腸炎関連性脊椎炎)と診断されました。 今思えば、潰瘍性大腸炎を発症した当初から症状はありましたが、 ...
【潰瘍性大腸炎】に【ぶどう膜炎】を合併した私の症例
私は潰瘍性大腸炎の治療を20年近く続けていますが、数年前にぶどう膜炎を合併してしまいました。 ぶどう膜炎は失明する可能性もある目の病気です。 潰瘍性大腸炎だけで ...