【難病カフェ】行ってみて分かった悩みの共通点【仕事がない】
難病相談支援センターで開かれている、「難病カフェ」に参加してきましたが、ほとんどの参加者に共通している悩みは、「仕事がない」ということでした。 難病カフェについ ...
【潰瘍性大腸炎とアルコール】私が意識していること【適度に飲む】
潰瘍性大腸炎を抱えていても、たまにはお酒って飲みたくなるものですよね。 もちろん潰瘍性大腸炎にアルコールは推奨されませんが、ストレスもよくありません。 難しいと ...
【線維筋痛症】麻酔科への通院が終了した件【回復しました】
線維筋痛症を発症してから2年間かかりましたが、回復することができたので、麻酔科への通院を終えることができました。 発症した当初は、あまりの痛さに夜も眠れず、発狂 ...
【潰瘍性大腸炎】家族の関わり方【実例紹介】
このブログに 「19歳の娘が潰瘍性大腸炎を発症してしまった」 「親としてどのように気持ちを持てばいいか教えてほしい」 といった、患者さんのお父様からの相談が寄せ ...
【難病の人の情報収集】ツイッターは危険です【警告】
難病を抱えている方には、「同じ病気を抱えてる人とつながりたい」「病気に関する情報を知りたい」といった理由で、ツイッターのアカウントをつくる人も多いと思います。 ...
難病の私が【人間関係をリセット】する理由【価値観の違い】
難病を抱えていると、普通の人と価値観が違うなと感じることがよくあります。 価値観の違いだけならまだいいのですが、勝手に近寄ってきて、面倒を見てやったなどという、 ...
【難病】の私が【生きる意味】について考えてみる
難病ってめちゃくちゃ辛いですよね。 あまりの辛さに、生きてる意味が分からなくなったりしますよね。 難病の治療を20年近く続けている私は、何度も挫折や絶望を経験し ...
【マイペース】線維筋痛症になった私が意識していること
私は数カ月前に線維筋痛症を発症し、現在は6つの診療科で治療を行っています。 線維筋痛症は、脳の痛みの回路が過剰に興奮して起こる病気です。 発症してから、私の考え ...
【潰瘍性大腸炎】に【ビタミンB12欠乏症】を合併した私の症例
私は12歳で潰瘍性大腸炎を発症し、数年前に再燃、内因子抗体によるビタミンB12欠乏症を合併してしまいました。 ビタミンB12欠乏症も潰瘍性大腸炎と同じく、自己免 ...
【潰瘍性大腸炎】が再燃後に【直腸炎型】に変化した私の症例
私は12歳で潰瘍性大腸炎を発症し、数年前に再燃しました。 発症時には「全大腸炎型」でしたが、再燃後には「直腸炎型」に変化し、様々な合併症が出てきました。 潰瘍性 ...